Kankerpatiënten hebben behoefte aan overlevingscijfers en statistieken op maat

februari 2022 Opinie Willem Van Altena

Mensen die te horen krijgen dat ze kanker hebben willen vaak maar een ding weten: hoe lang heb ik nog te leven? De overlevingscijfers die op websites als kanker.nl te vinden zijn geven alleen hele algemene antwoorden en bieden niet voldoende houvast. Er is onder patiënten dus een grote behoefte aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Dat blijkt uit een onderzoek van Ruben Vromans (onderzoeker bij IKNL en Tilburg University) en zijn team, dat eind 2021 verscheen in het tijdschrift JMIR Cancer.

Overlevingscijfers voor allerlei types kanker zijn doorgaans heel algemeen en laten zich moeilijk vertalen naar de individuele situatie van elke patiënt. Toch moet het mogelijk zijn om patiënten meer maatwerk te bieden, op grond van hun eigen persoons- en ziektekenmerken. Met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kan de patiënt overlevingscijfers te zien krijgen op basis van data uit de NKR van patiënten met dezelfde kenmerken.

Maatwerk

Vromans en zijn team vroegen zich af of bij patiënten de behoefte leeft om gepersonaliseerde cijfers van de NKR in te kunnen zien, en op welke manier deze informatie toegankelijk gemaakt moet worden. Met behulp van kwalitatieve studies toonden Vromans en zijn team aan dat patiënten een sterke behoefte hebben aan (conditionele) overlevingscijfers op maat. Die vinden patiënten belangrijker om te weten dan cijfers over hoe vaak ‘hun’ kanker voorkomt. Maatwerk wordt meer op prijs gesteld dan algemene cijfers, maar dan is het wel zaak om mensen te helpen bij het interpreteren van de cijfers, denkt Vromans. Soms kunnen grafieken of infographics daarbij helpen.

Specifieke cijfers

Dit jaar verschijnt de tool Specifieke Cijfers op de website kanker.nl. Hier kunnen patiënten en naasten de gepersonaliseerde cijfers inzien en eventueel bespreken met hun zorgverlener. Als eerste komt de tool beschikbaar voor prostaatkanker, borstkanker, darmkanker en longkanker. De voornaamste cijfers zijn nu nog incidentie, overleving en conditionele overleving. Maar patiënten geven aan ook behoefte te hebben aan meer cijfers over de kans op terugkeer, risico op behandelbijwerkingen en cijfers omtrent kwaliteit van leven.

Referentie

Vromans RD, van Eenbergen MC, Geleijnse G, Pauws S, van de Poll-Franse LV, Krahmer EJ. Exploring Cancer Survivor Needs and Preferences for Communicating Personalized Cancer Statistics From Registry Data: Qualitative Multimethod Study. JMIR Cancer 2021;7(4):e25659 doi: 10.2196/25659

X